23.11.12

María Claudia - Fibrodisplasia Osificante Progresiva - FOP

Circula desde: 2005
Texto del hoax:
Querida familia y amigos:
Esto no es una cadena es un caso real y es una niña a la que conozco personalmente, que estudió en el Colegio América y que padece una rara enfermedad FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva). Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber mas sobre ella (nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: músculos, tendones, etc. y estos no son operables sino crece uno mas fuerte). Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos. María Claudia actualmente es oxigeno dependiente y su caja toraxica no desarrolla pero su órganos si, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar. La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios países) Les adjunto el mensaje que envió María Claudia.
HOLA SOY MARIA CLAUDIA:
NO MIRES MIS OJOS, MIRA MI CORAZON, QUE TE DICE QUE NECESITO MUCHO DE TI; TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP
DESPUES TE DIRE Y DESCRIBIRE QUE ES. PERO NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y PODER ENCONTRAR SOLUCION A ESTO. NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS, SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y MUY DIVINO TE BENDECIRA.
CON CARI ÑO
MARIA CLAUDIA
Un abrazo y que Dios y la Virgen los Bendiga.
Este es uno de los pocos casos en los que pudimos rastrear el origen de este hoax, que comenzó como una cadena real y de buena fe y que, como ocurre siempre en estos casos, degenera en un fantasma corrompido que vaga por casillas de email y muros de Facebook por toda la eternidad.
Cuando tratamos este tema en el difunto foro de hoaxes de Intermaníacos, tuvimos el privilegio de contar con el testimonio del padre de María Claudia (ver más abajo). En resumen:
- Maria Claudia falleció en noviembre de 2005.
- Las familias con ocurrencias de esta enfermedad rara ya se encontraron y las causas de la enfermedad se están investigando.
- Reenviar este mensaje es tan inútil como insensible.

Los textos a continuación se publicaron originalmente a fines de 2006:

http://www.rpp.com.pe/portada/salud_...za/37616_1.php
transcribo la noticia en caso no puedan ingresar al link

Niña peruana padece extraña enfermedad viernes, 5 de mayo , 2006 - 07:57:01 


(RPP Noticias) No hay tratamiento para combatirla, es terriblemente destructiva porque provoca que se formen huesos en lugares no indicados del cuerpo y afecta sobretodo a los niños que, poco a poco, pierden la movilidad de manera irreversible. Se trata de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) que afecta a dos mil 500 personas en todo el planeta y hasta el momento no tiene cura.
En el Perú, Joselyn Paola Trujillo Yaro (13) padece esta enfermedad y su familia estaba resignada a ayudarla en las limitaciones óseas que padecería de por vida. Sin embargo, un anuncio los llenó de esperanzas: el doctor Frederick Kaplan, ortopedista de la Universidad de Pennsylvania, informó que el gen que causa la FOP es una sola mutación de un gen llamado ACVR1.
La doctora Ana Prötzel Pinedo, jefe del Servicio de Genética de EsSalud y que diagnosticó este raro padecimiento a Joselyn, explica que la FOP es un desorden genético en el cual se forma hueso en músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos.
Estos ‘puentes’ de hueso extra crecen en las articulaciones restringiendo los movimientos progresivamente. "Es una enfermedad en la que el cuerpo no sólo produce demasiado hueso, sino en la que un esqueleto extra inmoviliza las articulaciones", enfatiza la especialista.
Los pequeños con FOP parecen normales al momento del nacimiento salvo por la malformación congénita de los dedos gordos del pie. Luego presentan dolorosos nódulos fibrosos en el cuello, espalda y hombros que se transforman en hueso y la enfermedad progresa hacia el tronco y extremidades. "Los intentos de remover la osificación extra sólo causan que se haga más robusta", agrega la doctora.
Cabe señalar que en el Hospital Edgardo Rebagliati Martins, se han diagnosticado tres casos de FOP: el de María Claudia (8) quien falleció en diciembre del año pasado a causa de una insuficiencia respiratoria severa ocasionada por la presión de su tórax deformado por la osificación y de Claudia (8) que ahora reside fuera del país.
La importancia de este hallazgo radica en que a corto plazo va a ser posible que se pueda crear una droga que inhiba el crecimiento óseo anormal y, además, podría favorecer el estudio de otras enfermedades óseas más comunes como la osteoporosis o las heridas en la espina dorsal, al proporcionar información sobre los genes que rigen el crecimiento de los huesos

(aportado por usuario Linapoly)
Hola a todos:

Mi nombre es Reynaldo Tejada y soy el papá de Maria Claudia Tejada Rengifo, quien fue la primera niña diagnosticada con FOP en el Perú. He leido con atención sus correos y veo que mucho de ellos manejan la informacion básica de lo que es el FOP.

Efectivamente cuando mi hija estuvo aún con vida (falleció el 23 de Noviembre de 2005), en todo el mundo, no solo en Perú se estaba buscando tres familias multigeneracionales (es decir que la enfermedad la tenga tanto uno de los padres como uno de los hijos), pues para hallar el gen que lo producia se necesitaba de 10 familias de este tipo, me imagino que esta cantidad es por cuestiones estadisticas.

El 22 de abril de 2006 se llegó a descubrir el gen, lo cual fue todo un acontencimiento en el mundo cientifico pues fue descubierto por el equipo del Dr Frederick Kaplan de la Universidad de Pennsyilvania.

Este acontencimiento alegro mucho a la comunidad FOP, pues al encontrar el genoma de esta enfermedad, se podria desarrollar algun tipo de medicamento que DETUVIERA, ojo DETUVIERA el avance de esta enfermedad, pues la persona que ya tiene deformaciones debidas al FOP no se le puede curar solo se le podria detener el avance de esta enfermedad que es paralizante.

Mi esposa y yo hemos fundado en Lima la Asociacion MariaClaudiaFOP, en honor a mi menor hija y nuestro fin supremo es encontar mas personas con FOP y ademas educar a los profesionales de la Salud para que otras personas no sufran de los problemas que le causamos a nuestra hija por la ignorancia tanto de nosotros como de lo médicos; digo esto pues cometimos la estupidez de hacerle una biopsia a Maria Claudia a los tres meses de nacida pues le salio un bultito en el craneo, eso hizo que la enfermedad se despertara y que se volviera muy agresivo su avance con Maria Claudia.

Su caso salió cuatro veces en la TV peruana, pues nuestra idea ha sido siempre que otras personas no pasen lo que ella pasó.

Creamos una pagina web http://www.mariaclaudiafop.org/ la cual se hizo justo antes que fallezca, pero no hemos podido actualizarla por problemas de tiempo; como les comenté en Lima hemos fundado una Asociación, la misma que esta reconocida legalmente, esto recien se ha logrado en el mes Agosto de este año, y bueno estamos empezando a difundirla; pensamos traer a Lima al Dr Kaplan, posiblemente a mediados del proximo año o a comienzos del 2008.

Segun los estudios realizados de cada 2 millones de personas existe por lo menos un caso y como nuestro pais tiene 26 millones, pues bien nos falta encontar los 10 que faltan;esto es asi pues existen dos casos más que tenemos conocimiento una es Josseling (13 años) y el otro es otra niña llamada Claudia (9 años).

No son solo 200 casos como se habla lineas abajo sino son 400 casos REGISTRADOS oficialmente.

Lo unico que le pedimos es que difundan la enfermedad y sobre todo que los profesionales de la salud conozcan un sintoma que en el 90% de los casos caracteriza a esta enfermedad y es la existencia de alguna deformacion en los dedos gordos de los pies.

No pedimos dinero ni tampoco tenemos ningun tipo de beneficio economico por la divulgacion de este mal.

Gracias por su atención y tiempo

Reynaldo Tejada

Lima Perú
(N de R también hay una página en Facebook)


Me parece admirable que hayan podido canalizar el dolor de perder una hija dedicandose a buscar la manera de ayudar a personas con el mismo problema, pero creo que crear una cadena de email no es la manera adecuada, por varias razones. La primera de ellas es falta de credibilidad, ya que el cyberespacio esté saturado de pedidos de solidaridad completamente falsos que, como en el cuento de Pedrito y el lobo, hacen que toda historia verdadera sea considerada mentira por default. La información enviada por este medio también tiene un alcance limitado, ya que aunque hoy en día hay mucha gente con acceso a internet, hay muchísima más que aún no tiene acceso.

Para poder ubicar los tres casos necesarios, es necesario establecer una cadena de información -que no de emails- entre los hospitales de todo el mundo, ya q si los casos existen son los médicos, más que el vecino de al lado, los q saben de ellos.

Finalmente, desde el momento en que, como comenta el padre de Maria Claudia, el 22 de abril de 2006 se descubrió finalmente el gen responsable de la enfermedad, el email reenviado se convierte en hoax, puro y duro.

3 comentarios:

  1. Pese a todos los esfuerzos realizados, este hoax aun sigue circulando

    ResponderEliminar
  2. HOLA TENGO UN FAMILIAR QUE PADECE DE ESTA ENFERMEDAD

    ResponderEliminar
  3. Estamos en 2017 y me acaba de llegar uno de un pendejo excondiscípulo que se cree todo lo que le llega.

    ResponderEliminar

Todos los comentarios de buena voluntad son bienvenidos. Las casa se reserva el derecho de agregar los aportes mejores y más útiles en el cuerpo del post.
Habrá pena de cilicio y disciplina:
- Para los que usen netspeak, l33t, etc.
- Para los que reivindiquen la veracidad de un hoax sin aportar ninguna prueba, evidencia o duda razonable al respecto.
- Para los Trolls
Los spammers arderán en el infierno.